Association JULIEN VEUT GRANDIR

L'association JULIEN VEUT GRANDIR a été créée dans le but de soutenir des programmes d'études scientifiques et de recherche sur l'hypophosphatasie, une maladie rare et méconnue. Son siège social est situé au 2 Impasse des Genêts à Salses-le-Château, dans le département des Pyrénées-Orientales. Le principal objectif de l'association est de sensibiliser le grand public à l'hypophosphatasie, une maladie génétique rare qui touche principalement les os et les dents. En effet, malgré son impact sur la vie des patients, cette maladie reste malheureusement peu connue du grand public. C'est pourquoi l'association JULIEN VEUT GRANDIR met en place des actions de communication pour faire connaître cette maladie et ses conséquences. L'association a également pour mission de collecter des fonds afin de soutenir financièrement les programmes de recherche sur l'hypophosphatasie. Grâce à ces fonds, des études scientifiques peuvent être menées pour mieux comprendre cette maladie et trouver un traitement efficace pour les patients. JULIEN VEUT GRANDIR ne se contente pas de sensibiliser et de financer la recherche, elle s'investit également dans des actions de lobbyings auprès de différents organismes publics et privés. L'objectif est de faire entendre la voix des patients et de leur famille pour que des moyens supplémentaires soient accordés à la recherche sur l'hypophosphatasie. En plus de ses actions de sensibilisation et de financement, l'association a également un rôle de soutien auprès des personnes atteintes d'hypophosphatasie et de leur famille. Face à une maladie complexe et souvent invalidante, ces patients ont besoin d'un soutien moral, social et financier. C'est pourquoi JULIEN VEUT GRANDIR met en place différents dispositifs pour les aider dans leurs difficultés quotidiennes. En tant qu'association, JULIEN VEUT GRANDIR fonctionne grâce à la mobilisation et à l'engagement bénévole de ses membres. Tous sont animés par une même volonté : faire avancer la recherche, informer le public et aider les personnes touchées par l'hypophosphatasie. Si vous souhaitez soutenir cette cause, vous pouvez faire un don à l'association ou devenir bénévole pour aider lors des différentes actions organisées par JULIEN VEUT GRANDIR. Vous pouvez également suivre les actualités de l'association sur les réseaux sociaux et ainsi contribuer à faire connaître l'hypophosphatasie. En résumé, JULIEN VEUT GRANDIR est une association dévouée à la cause de l'hypophosphatasie. Par ses multiples actions, elle œuvre pour sensibiliser le grand public, financer la recherche, défendre les intérêts des patients et leur apporter soutien et réconfort. Grâce à l'implication de ses membres et à la générosité de ses donateurs, l'association continue de grandir et de se battre pour améliorer la vie des personnes atteintes d'hypophosphatasie.